核心提醒人们熟悉的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“日渐冷人”。他所患的正是运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化(AmyotrophicLateralSclerosis,全称“ALS”)，因为展现出为肌肉渐渐衰退和无力，以至中断，身体如同被渐渐冻住一样，故又称“日渐冷人”。

由于90%的“日渐冷人”于发作的5年内丧生，因此“日渐冷症”被世界卫生组织列入与艾滋病、癌症等三大的五大绝症之一，目前无法医治。在中国医师协会举行的“融化日渐冷的心”社会公益活动上，殷大奎会长透漏，目前，我国有20万运动神经元疾病患者正在承受病痛的虐待。将新闻展开究竟在我们生活的周围，有这样一些人，四肢的肌肉在大大地恶性肿瘤衰退，就像一棵慢慢枯死的树木。他们今天有可能还在跟着挪步，而明天有可能就要躺在轮椅上行驶，到最后，四肢的力量渐渐消失，仅靠眼睛的旋转或是嘴唇的严重翕动，向他人传送着自己的情感和思想……这类病人有一个形象的称呼——“日渐冷人”。

每个人都告诉知名科学家霍金，但并不是每个人都理解他的疾病——四肢无法动弹，也无法说出，不能以眼睛交流，样子渐渐被冰冻一起，心中的不得已与伤痛是一般人所无法体会的。机理理解怪病遗传五代人在宁波北仑区白峰镇，有一对类似的父子，因肌肉相当严重衰退，整日不能躺在床上度日。这就是俞振信和他的父亲。

在俞振信的记忆里，这种虐待整个家庭的怪病，最先经常出现在他父亲的外婆身上。35年前，父亲的外婆得了肌肉萎缩症去世。

随后，3个儿子、两个女儿又陆续患同一种病去世，其中一个女儿就是俞振信的祖母。20年前，俞振信的父亲、姑姑以及两个叔叔都被找到患上这种病。

15年前，25岁的俞振信也被发病为肌肉萎缩症。随后，俞振信的妹妹也是“日渐冷”基因携带者，一旦发作，也不会和哥哥、父亲一样。经检查，在俞振信的亲人中，装载“日渐冷”基因的有100多人，发作的有10多例。

让俞振信深感恳求的是，在第5代人中，确实发作的目前只有他一人。“作为神经系统变性疾病有一个联合特点，不是必要的遗传病，但是其中有少成分具备遗传性。

”北京大学第三医院樊东升院长说明说道，对于ALS来说，大约5%—10%是遗传性的，这一类称作家族性肌萎缩侧索硬化(FALS)，是由于SOD1(即超氧化物歧化酶1)基因突变所致。发作原因至今不可考“ALS病发作很快，一般来说，从经常出现症状到全身‘冻住’，只需3到5年的时间。”樊东升讲解说道，由于“日渐冷人”的感觉神经未受损，即使患者到了四肢无法动弹、无法自行排便的程度，患者的心智仍然长时间、意识依旧确切、感觉也是灵敏一如常人。

所以，对“日渐冷人”来说最残忍的是感觉将近任何伤痛，意识几乎精神状态，却看著地看著自己渐渐无法动弹、无法说出、无法排便，甚至最后连求杀都无能为力。“该病的致病原因仍未具体，可行性找到由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫系统因素等多重原因导致。

”樊东升教授说明说道，运动神经元病归属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因未知地遗失。

帕金森病是多巴胺神经细胞渐渐增加，而运动神经元病是运动神经细胞未知原因地渐渐增加。在适当的化疗探寻上，也是针对这些病因学说去找寻有可能的化疗方法。总的来说从找到疾病至今130多年了，病因仍不确切。

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